On aeg disainbeebidele vastupanu suurendada, ütleb Marcy Darnovsky Geneetika ja Ühiskonna Keskusest.
Pärast 2018. aasta „CRISPR-beebide” skandaali pole rohkem geneetiliselt muundatud lapsi sündinud. Nüüd asutavad mitmed tehnoloogiahuvilised miljardärid erakapitalil põhinevaid ettevõtteid, et geneetiliselt muundada inimembrüoid eesmärgiga luua geneetiliselt muundatud lapsi.
Päriliku genoomi redigeerimine on keelatud valdavas enamuses riikides, kus selline poliitika on kehtestatud ning seda keelab ka siduv Euroopa leping. Toetus seadusliku keelu säilitamisele on laialt levinud, isegi geeniteraapiate väljatöötamisega tegelevate teadlaste seas. Mitmed peamised vastased ja skeptikud astuvad uusi samme, et oma häält kuuldavaks teha.
Rahvusvaheline kriitika iduliinide redigeerimise kohta
Mais korraldas ülikoolis asuv keskus Global Observatory on Human Genome Editing rahvusvahelise tippkohtumise inimgenoomi redigeerimise teemal. Erinevalt kolmest eelmisest tippkohtumisest, mida sponsoreerisid riiklikud teaduste akadeemiad, keskendusid nende arutelud päriliku redigeerimise üle eugeenilistele tagajärgedele ja muudele ühiskondlikele riskidele, mida see kaasa tooks.
Varsti pärast seda avaldasid kolm raku- ja geeniteraapiatega tegelevat teadus- ja biotehnoloogiatööstuse organisatsiooni ühise üleskutse kehtestada päriliku genoomi redigeerimine kümneks aastaks ülemaailmselt, viidates ohutusprobleemidele, meditsiinilise vajaduse puudumisele ning sotsiaalsetele ja eetilistele riskidele. Kuigi mitmed biotehnoloogiaettevõtted ja -organisatsioonid on päriliku genoomi redigeerimise suhtes endiselt kindlalt vastu, on tuhandeid teadlasi ja suuri biotehnoloogiaettevõtteid esindavate tööstusrühmade uus ühisavaldus märkimisväärne areng.
Need arengud näitavad päriliku genoomi redigeerimise vastaste argumentide tugevust. Ometi jätkavad päriliku genoomi redigeerimise pooldajad, kellel on tohutud rahalised vahendid, selle rakendamist, arvestamata selle ohutuse, ühiskondlike või eugeeniliste riskidega.
Tehnoloogiamiljardärid ja disainerbeebid
Hiljuti teatas Bloomberg News, et umbes 18 kuud tagasi asutatud ettevõte Bootstrap Bio “on palganud teadusdirektori, avanud labori ja keskendunud oma töös inimembrüote geneetilisele redigeerimisele”. Investoritelt saadud teabe põhjal väidab ettevõte, et Bootstrap Bio võib plaanida 2026. või 2027. aastal Hondurases läbi viia inimkatseid – kasutades raseduse esilekutsumiseks modifitseeritud embrüoid –, “kohas, kus ettevõte võiks potentsiaalselt USA regulatsioone eirata”.
Bloomberg ei suutnud Bootstrap Bio tegevjuhilt Chase Deneckelt ega tehnoloogiadirektorilt Ben Korpanilt kommentaari saada, kuid viitas kahe asutaja veebiesseele, mis käsitles “täiskasvanute geenitöötlust, et muuta nad targemaks”. Ajakiri vestles ka parempoolsete sünnijärgsete hoiakute pooldajate Simone ja Malcolm Collinsiga nende investeeringust Bootstrap Biosse ja sellest, kas nad oleksid nõus oma lapsi geneetiliselt muutma. “Tegeleme sellega nii kiiresti kui võimalik,” ütles ta Bloomberg Newsile.
Bootstrap Bio pole ainus. Juuni alguses teatas MIT Technology Review, et Coinbase’i asutaja Brian Armstrong, kelle väärtust hinnatakse 10 miljardile dollarile, oli just X-is postitanud, et on “valmis rahastama USA idufirmat, mis keskendub inimembrüote geenitöötlusele” ja “otsib geenitöötlusteadlasi ja bioinformaatikuid asutajameeskonna moodustamiseks”. “Ma arvan, et on õige aeg luua selles valdkonnas juhtiv USA ettevõte,” kirjutas Armstrong.
Oma X-kontol aprillis ennustas ta, et „tuleviku IVF-kliinik ühendab endas käputäie tehnoloogiaid“ – embrüote redigeerimise, laboris kasvatatud munarakud, tehisemad ja tuhandete IVF-embrüote polügeense testimise –, mida ta nimetab „Gattaca virnaks“. See pole Armstrongi esimene ettevõtmine, mille eesmärk on inimese biotehnoloogiate turustamine; ta on investor vastuolulises embrüotestimise ettevõttes Orchid (nagu ka Anne Wojcicki, nüüdseks pankrotis oleva 23andMe kaasasutaja ja tegevjuht).
MIT Tech Review andmetel on Armstrong juba kutsunud päriliku genoomi redigeerimise toetajaid teadlasi „omamoodi keelatud tehnoloogiate õhtusöögile“. Üks selle „mitteametliku õhtusöögi“ osaleja ütleb, et tema kaasjuhitav riskikapitaligrupp SciFounders kaalub samuti embrüote redigeerimise ettevõtte asutamist.
Pole ehk üllatav, et Armstrongi plaanid CRISPR-beebi idufirma loomiseks on saanud teadlaste toetuse kahest ainsast ülikooli laborist Ameerika Ühendriikides, mis on uurinud geenide redigeerimist embrüotes. Columbia ülikooli Dieter Egli, kelle meeskond Armstrongi juhendas, ütles MIT Tech Review’le, et embrüote redigeerimise optimeerimine “on selline töö, mida ettevõtted teevad”. Teine teadlane, Paula Amato, teeb tihedat koostööd Shoukrat Mitalipoviga Oregoni tervise- ja teadusülikoolis ning oli Ameerika Reproduktiivmeditsiini Seltsi (ASRM), viljakustööstuse kutseühingu, endine president. Amato ütleb, et ta “tervitaks” eraviisiliselt rahastatud embrüote redigeerimist ja “ei pane pahaks, kui see tuleb ‘tehnoloogiavendadelt'”. Tasub märkida, et nii Egli kui ka Mitalipov on esitanud patendid päriliku genoomi redigeerimiseks.
Embrüote redigeerimise teadlane ja viljakusarst on pühendunud eesmärgile
Juhuslikult on Amato üks ASRM ajakirja Fertility & Sterility 2025. aasta juuli numbris avaldatud artikli „The Case for Germline Gene Correction: State of the Science“ kaasautoritest. Teine kaasautor, Shoukhrat Mitalipov, on bioloog, kes on tuntud oma töö poolest inimese kloonimise, mitokondrite asendamise ja inimese embrüote geenide redigeerimise alal. Amato on Mitalipoviga pikka aega koostööd teinud, et saada oma katsete jaoks inimese munarakke.
Artiklis antakse ülevaade inimese embrüotega tehtud geenitöötluskatsete tulemustest ja kirjeldatakse mitmeid probleeme, sealhulgas tahtmatuid “suuri deletsioone”, “kromosoomide kadusid” ja “muutusi mujal kui kavandatud sihtmärgis”. On raske vaadelda seda “teaduse olukorra” kokkuvõtet veenva “argumendina iduliini geenide redigeerimise kasuks”, nagu pealkiri viitab. Kuid autorid ei heiduta seda.
He Jiankui ehk „Hiina Frankenstein” võitleb tagasituleku nimel
He Jiankui, teadlane, kes sai 2018. aastal kolmeks geneetiliselt muundatud lapseks, üritab taas rambivalgusesse pääseda, lubades jätkata oma katseid geneetiliselt muundatud laste loomisel. Pärast seda, kui teda kaabakaks tembeldati (sealhulgas tunnustatud teadlaste poolt, kes põhimõtteliselt toetavad pärilikku genoomi redigeerimist), veetis ta kolm aastat Hiina vanglas ebaseadusliku meditsiinipraktika eest.
Ta on oma vanglakaristuse kandnud ja tal on uus naine: Cathy Tie, Hiina-Kanada bioettevõtja ja endine Thieli stipendiaat, kes nimetati kahele Forbesi “30 alla 30” nimekirjale, nagu MIT Technology Review teatab artiklis “Tutvuge Cathy Tiega, “Hiina Frankensteini” pruudiga“.
Ta väidab ka, et tal on uut raha. Juunis ütles ta South China Morning Postile, et USA investorid “pakuvad miljoneid dollareid rahastamist” ja ütles X-is, et tema loodud meemmünt $GENE on nüüd väärt pool miljonit dollarit, “võrreldav keskmise NIH R01 toetusega”.
Tema X-konto, millel on nüüdseks peaaegu 135 000 jälgijat, muutub üha veidramaks ja suurejoonelisemaks. Hiljutised postitused hõlmavad järgmist:
-
- April: “Tere hommikust, litsid. Mitu embrüot te täna geenitöötlust tegite?”
- Aprill: „Ma läksin selle jama pärast sõna otseses mõttes vangi.“
- Mai: „Maailm on mulle Nobeli preemia võlgu.“
- Juuni: „Ma olen Hiina parim teadlane.“
- Juuni: „Ma kasutan $GENE-i oma uues laboris USA-s tehtavate geeniuuringute rahastamiseks.“
- Juuni: „Minu missioon on endiselt embrüote geneetilise redigeerimise valdkonnas.“
Oma X-kontol on ta korduvalt öelnud, et rajab USAsse uue labori. Kuid praegu on ta Hiinas lõksus, kuna valitsus on tema passi konfiskeerinud.
Mis edasi saab?
Hulk tehnoloogiamiljardäre kasutab nüüd oma märkimisväärset rikkust ja piiritut ülbust „Gattaca Stacki” edendamiseks. Nad värbavad teadlasi, kes on valmis eirama isegi „ametlike” teadusakadeemiate tippkohtumiste leigeid hoiatusi. Nad ei paista kõhklevat, kui ignoreerivad nii peaaegu globaalset poliitilist konsensust päriliku genoomi redigeerimise vastu kui ka laialt levinud muret tehno-eugeenilise tuleviku pärast, mida päriliku genoomi redigeerimine võimaldaks. Võib-olla peavad nad geneetiliste puudustega maailma väljavaateks, mida tuleks omaks võtta, mitte selliseks, mida iga hinna eest vältida.
Lühidalt, oleme sisenenud uude ja veelgi murettekitavamasse faasi võitluses, mille eesmärk on viia inimbiotehnoloogiad vastavusse ühise hüvega ja takistada nende kasutamist taaselustava eugeenika teenistuses, mis põhineb turustiimulitel, geneetilisel essentsialismil ja tehnoloogilisel hoolimatusel. On aeg vastupanu intensiivistada.
